最近几天一直躺尸加医院来回跑检查,所以没时间跟大家说话,今天总算忙完一阶段加上身体恢复了一些。最后更新一次吧,后面可能也没太多时间。

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其实写这篇文章的目的,首先不是为了装可怜,其次也不是为了博取大家同情让大家捐钱,只是单纯的想在一个陌生的环境说说自己的心里话,毕竟我现在这个病情父母那边还没想好怎么沟通,公司这边也没人知道,更不可能发朋友圈微博说我得了癌症。我工作环境并不接触一些化学污染,可能是跟长达6个月误诊+接近5个月的激素有关吧。中山肿瘤那边教授开玩笑的说了一句,说你这个肿瘤可能就跟你吃激素有关,免疫力下降,各种情况就出来了。

下面简单跟大家在说一些关于病情的事情,一方面是给一些有需求的人一点指点,另外也是记录一下自己看病历程。抗癌,是一条艰苦的路,任何一个家庭出现癌症病人,都是一本血泪史。

5.17日开始服用靶向药。

5.18日做脑MR,要排除有没有脑转移,做完脑MR之后,头疼了三天,但是不确定这个头疼的原因,因为1是开始服用靶向药,2是晚上没休息好,3是脑MR需要打造影剂,不知道是什么原因引起的头疼,原本19号做的胸腹增强,也调整到了23号做。脑MR是脑CT的增强版本,大约20分钟,只扫脑部。没有疼痛感。

5.21日做骨扫,排除有没有骨转移。打核放射剂,全身平躺,仪器从头扫到脚,大约15分钟。但是打了放射剂之后,要2小时才能代谢到全身,期间要一直喝水1500毫升,加速代谢,以便于2小时后做扫描。做完扫描30小时才能把放射剂代谢完,期间尽量不能接触孕妇和幼儿。我女儿最近送到丈母娘家去住一段时间了。

5.23日做胸腹部增强CT。打造影剂,这个也没什么疼痛感。扫描也快大约5-8分钟就完成

比较好的结果就是骨脑都没有转移,胸腹CT报告也是跟之前的差不多,只是肿块又大了一些,目前大约是4.5*4.5左右。帮我看病的中山肿瘤教授说问题不大,先吃一个月看看肿块能否缩小或者控制,目前约了6月中旬的复查。最近一段时间安心在家养病。

从广州医科大附属第一医院转到中山肿瘤看病这一周,已经花了一万多了,真是感觉花钱如流水。目前在医院正在办门特,后面看病走医保可能会报销一部分吧。毕竟这是个长期拉锯战,能省点是一点。

开始服用靶向药之后,感觉身体一落千丈,5月初在上海肺科医院做基因检测那会,爬9楼都不怎么喘气,现在最近一周,上个坡都不能大喘气。不知道到底是因为服用靶向药,还是停用之前服用的激素药物有关。

我是不幸的,不幸的是年纪轻轻就得了这个病,今年2月才贷款买了房子,女儿漂亮可爱,老婆也非常的爱我,本应该是生活越来越好,突然间如晴天霹雳。

同时也是幸运的,我夫人在我确诊后,对我更加照顾,家里家外所有事情她能做的,都不会让我在动一下,以前家里洗个衣服,洗碗家务什么的还会撒娇一下,让我去干,现在她主动包揽了所有家务,端茶倒水吃药,每天帮我抹皮疹的药,督促我吃药,每天想着法子做饭让我多吃点增加营养,看着她每天忙前忙后,内心里真是觉得即便余生不多,此生也无憾。三个姐姐得知我这个情况,直接打了十几万给我,她们知道我才买了房子,手里也没什么钱,担心我该做的检查不做,不舍得吃好药,不舍得看病,大姐在得知我18号做完脑MR后头疼难忍,当天就买了机票从南京到广州一直到23号才回去,期间当司机保姆一样带我去医院检查看病跟医生沟通病情,大姐也给我下了个死命令,无论如何,无论花多少钱他们都能接受,必须坚持到我女儿结婚和送走爸妈。我知道这可能是个无法完成的任务,但是我也会尽量的去努力。目前二姐还在跟上海质子医院那边在联系,要我去质子医院那边尝试。不过我内心的想法是不可能去做质子治疗的。我相信我三个姐姐有能力拿几百万出来帮我,但是我不能那么自私,毕竟他们都有家有儿。而且质子治疗,一期就要30万起步,这个治疗,也不是能包治,首先他们要会诊看病情,他们收,就代表可能治愈,不能治愈的,他们基本不收。

啰嗦了那么多,最后给大家一些建议吧

1-保险建议大家都买起来,我现在后悔不已,身上买了很多意外险,就是没有买医疗保险。买那种每年几百块,保额2-3百万的重大疾病即可,没必要买那种理财形式的保险。

2-支付宝和微信的那个相互宝的东西,建议大家都参与起来,恶性肿瘤确诊可以赔付30万。即便自己没有病,也权当做善事,每个月几毛钱的支出,对于我们现在的经济收入,不值一提。

3-还是那句话,良好的生活习惯,适当的健身,提高免疫力,对自己是百无一害的。

4-针对很多朋友留言的一些治疗方式,我都了解过,也都看过,我夫人在我确诊后建立了一个肿瘤家属群,短短一周时间,就加入了150多人,每天讨论病情,互相帮助,分享抗癌心得,其实最主要的还是要自己振作起来,也有友质疑我不是病人,或许是我表露出来的心态和病人不一样吧。我已经这样了,与其每天闷闷不乐,不如放下,开心过好每一天。况且平时我也是一个心态很好的人,从不与人争吵,我一直以来奉行的格言就是即使不是朋友了,也不愿意做敌人。

5-有部分朋友给我私信,我看到了,感谢大家的鼓励,我一定会好好的治疗的,抗癌这条路,我想走出个奇迹出来。

再次感谢大家的祝福和关心,希望每一位友都能远离病魔。此贴就不更新了。后续有什么新情况,会跟大家来聊天沟通的。

【我很想知道一个人知道自己将离去。。你现在是什么心态和计划?  准备好了吗? 】

目前我心态很平稳,即便知道自己余生不多,也没有抱怨过,而且我也不是一个喜欢抱怨的人。

家庭方面,父母今年和明年即将70岁,一辈子务农,跟他们沟通了5年多,他们才肯放下农活,到城里来跟我们一起生活,我有三个姐姐和一个哥哥,兄妹5人,三个姐姐都很自立,靠自己奋斗过的都不错。哥哥和嫂子正在移民新西兰,所以如果我走在我父母之前,我父母方面我姐姐一定会照顾好他们,这一点我坚信不疑,我们兄妹5个关系非常好,从来没有吵架过,对于孝顺父母这一点上,没出现过任何分歧,都是比着孝顺。

女儿我也相信我爱人能够把她抚养长大,而且我姐姐们也不会不管我女儿,我们兄妹五个,只有一个女孩,她们生的都是儿子,她们对我女儿比自己儿子都亲。即便我不在了,我也不担心女儿的成长问题。只是我觉得或许我现在走才是更合适的,因为女儿现在还小,不懂事不记事,如果3-5年之后,女儿开始懂事,对她而言才是残忍。

我跟我夫人有谈过将来,我本意是干脆早点分开吧,我不想拖累她,毕竟她还30岁不到,她还有大好的青春年华,不应该浪费在我身上了,但是她根本不给我在说下去的机会,我夫人的无私付出,就连我大姐私下都对我说,你找这个老婆,值了。

工作上面,其实也没什么好安排的了,等吃1-2个月药物稳定后,先把拥有的股份转让给我2姐夫吧,因为在广州这边开工厂,跟我2姐夫一起做的,我不想等以后下不了床在去办理那些东西,况且一家人有没有持股这东西,都是个形式而已了。来广州4年多,工厂从十几个人的小作坊,做到现在一百多人,一路走来,有压力,也看到了希望,突然出现这个情况,是谁也不愿意看到的,不过既然来了,我就有勇气面对。

等稳定一些,就找机会去红十字申请一下器官捐献了,我夫人说也要跟我一起去申请。

5.24日。

5.17--21.40更新

非常感谢各位友的祝福,大家留言我都认真看了,一起更新一下解答一些疑惑。

1、心态问题:其实我心态很平稳,相对于很多飞来横祸,上天还能给我3-5年的生存时间,我已经非常满足,或许有奇迹发生,延长几年也未可知。具体这个转变大概是在去年11月8日 区人民医院告诉我可能是肿瘤开始的时候,那时候确实是每天过的不开心,心里想着我这么年轻,怎么可能得肿瘤,每天担心结果怕是肿瘤,所以心情很压抑。不过今年4.26日活检结果拿到之后,确诊是肺癌之后,心态就放下了,这已然是最坏的结果,不如放下,去做最好的努力。所以我现在心态很好,很看得开,无论未来如何,3年也好,5年也罢,余生每一天都会过的有意义,人生的路,不仅仅只有长度,还有宽度。当然父母那边是瞒着的,因为父母年纪大了,不可能让他们知道我这个情况,父母下个月就过来和我们一起生活,届时也只能找机会慢慢说,我内心里是不希望看到他们白发人送黑发人。但是未来的事情谁又说得准。过好每一天,珍惜眼前人,比起考虑哪些问题更有意义。等我最近做完检查,稳定后,就会去红十字那边申请捐献器官,也算留下一点贡献。

2、关于易瑞沙:我看到有友回复说是软文,其实我想说是您视线太狭隘。易瑞沙这个药拯救了多少患者,不是我说几句就能表达的,在肿瘤圈里,没有不知道这个药的,根本不需要我来软文,其次是有友说价格问题,目前据我所知,只有11个城市能享受超低价格,目前上海那边走医保之后,是200多/盒,一个月也就是600多块,就算是不太好的家庭也能吃得起这个进口药。因为我是没有用医保缴费,所以开出来是547/盒(广州),没用医保的原因是当天太匆忙过去挂号开药,医保也没有去办理门特或者定点,所以就先开了1盒吃着,后面去医院在用医保开。【根据会议文件内容,此次带量采购首先将在11个城市进行试点,包括北京、上海、天津、重庆4个直辖市和广州、深圳、沈阳、大连、西安、成都、厦门7个城市。】

其次是,吃靶向药,是可能产生耐药性,根据临床试验,平均耐药周期大约就是8-10个月,也就是如果产生了耐药,基因突变其他型号,就要换其他药物。因为我刚确诊,目前只吃易瑞沙(5.17日是第一天),其他肿瘤类药物,我也不好评价。易瑞沙这个药,在几年前确实是5000元左右/盒,一个月就要1.5万左右。这是事实存在的,好在国家纳入了医保报销范围,加上国产仿制药的出现,让进口易瑞沙不得不低头降价。也是造福患者。

就在几个小时前,今日头条发布辉瑞制药的一款药物获得国家药监局批准上市,也是针对19基因突变的药,其实在我们病友看来,没什么实质意义,因为针对19类型突变已经有很多药物了,不缺辉瑞的这一个,到是希望这些制药巨头公司,针对那些没能突变或者突变类型较少的的患者研发一些针对性的药物更有意义。

3-关于抽烟和不抽烟得癌几率问题,我只发表我自己看法。目前我所患的这个肺腺癌,常发生于不抽烟人群和女性人群。所以说,并不是你抽烟,就一定会得癌,不抽烟就不得。遗传基因,外界因素,环境因素,等等,都可能引起病变。这个东西不好说。

4-关于误诊索赔的问题,第一家医院是区人民医院(广州这边的)三甲医院。我想过去找他们,但是后来想想算了,我并不责怪当初住院时候的主治医生,医生的水平高低,取决于他们自身的学习能力,我到目前为止仍然相信他并不是故意误诊,误诊这个东西,在医学上屡见不鲜,但是我相信这不是医生的本意,即便是他医术不精,他也不会随便误诊一个病人。况且事已至此,即便索赔拿到金钱,对我而言,有什么意义呢?去争所谓的索赔,以一个人的力量跟一个医院怼,耗费的精力,还不如我歇着躺着呢。

5-关于定期体检问题,因为说实话我也没有这方面经验,定期体检的话。血常规,肿瘤筛查,CT应该就是这些了吧。X光就算了,看不出什么东西来的。另外很多人认为照CT会增加患肿瘤几率,我个人认为不存在这种说法。

6-关于症状,其实从去年5月第一次因为发烧住院开始,截止到目前,一直没有康复的症状就是咳嗽和喘,以及闷。有时候吃药会好一点,但是又反复了。所以有时候肿瘤是没有任何症状,突然就查出来了,认为自己啥症状都没有,为什么会得这种病。筛查癌症,在世界医学上都是一个比较困难的话题。

7-过去的一年里,从去年5月9号第一次入院开始截止目前,花费大概5-6万人民币吧。不算太多,还能承受。未来花多少,并不去想,经济条件能接受的情况下,就选择好一点的治疗方案,经济不允许,就适当降低点。开心过好余生每一天,是我目前的追求。

8-再次感谢大家的祝福,谢谢大家。希望每一个人都能健康,远离病魔。我很好,未来有很多时间,也会写一些自己过去的一些经验,尤其是针对信用卡方面的,本人也算是小有心得,空了写给大家看。

各位友好,混迹论坛好些年,一直没有上岸,去年才偶然得码,无奈换手机二次验证丢失,最近才过180天找回。

上个月被医院诊断为肺癌,不抽烟不喝酒,33岁的年纪,女儿才二岁,可结果已经如此,抱怨也改变不了什么,安心治疗。

自己过去一年来的看病经验,说出来跟大家分享一下。

1-久治不愈的一些症状,一定要找专科医院看,而且至少3家以上的专家看才比较好,我是被区人民医院误诊肺结核半年,后来我怀疑诊断错了,最后做了检测发现真的是错了之后,又换了一家医院去看,最终被检查出肺癌。目前换到中山肿瘤治疗。

2-医生的水平决定了病人的命运,每家医院的医生水平有高有低,所以看病多换医院多换医生多听多问,没坏处,每个病人都要对自己负责。

3-肺癌目前不是太恐怖,治愈是不可能的,未来的医学发展方向提倡的是带瘤生存,就是患癌之后,如何与癌共存,延长生命周期,提高生存质量,才是未来发展方向。当然也跟每个人的体质有关系,同人不同命,同病也不同命。有人癌症几个月就挂了,我去医院遇到一个病友,吃易瑞沙吃了7-8年都没有耐药,而且现在跟正常人一样,也算是个奇迹。

4-一定要定期体检,早期发现,治愈率基本接近100%,目前国人没有定期体检习惯,一旦发现都是中晚期,只能靠化疗或者辅助手段延长生命。是个很可悲的事情,希望不久的将来,体检也能纳入医保里,全民定期体检。目前很多医院都可以做肿瘤筛查,抽血就可以检测,有条件的还是要定期筛查一下。其次是运动和个人作息习惯,这个不好说,有人烟酒不离手,活到99。我这烟酒不沾,没啥不良习惯的得了这个病,也是郁闷的很。但是运动增强个人免疫力,对自己而言,绝对是百利而无一害的。

5-肿瘤分为良性和恶性,良性的切除即可,恶性的就是所谓的癌,有的可以切除,有的无法切除。检测的整套流程基本如下:

普通CT发现病灶阴影,然后医院会要求你做增强ct(需要打造影剂),如果结果不是很好,医生会进一步要求你做活检,活检分为支气管镜(仅针对我目前病情的肺部而言)或者活体穿刺。取出病灶细胞后送病理科分析,病理科根据切片,出诊断报告。如果报告中显示是肿瘤,那么医院会要求你进一步做免疫组化(区分癌症类型),免疫组化出来之后,就是确定你是什么癌,还要做基因检测,基因检测的目的是看看基因有没有突变,有突变就是不幸中的万幸,可以吃靶向药控制。如果没有突变,就只能化疗 放疗,相对于靶向药,是比较痛苦的。

大概费用如下:普通ct:400左右,增强ct:1300左右,支气管镜:ebus超声支气管镜活检全麻6000左右,免疫组化2500左右,基因检测(10个切片)8800左右,目前因为我这个突变类型属于比较好的,19突变,吃进口易瑞沙也只要550左右/盒,每天1粒,每个月大概就是1650的费用,这要感谢药神电影催动了国家纳入医保的进程,要知道在几年前这个药,可是5000元/盒的。

以上是在第二家医院做的一系列检查的费用。换到中山肿瘤这边以后,以为这种专业的肿瘤医院是不认可别家医院结果的,所以基本是各项检查重来一遍,昨天开单交了5000多费用,排查脑转移,骨转移,胸CT,腹部CT。血液检测,一系列的,也只能说是个开始。好在家里的关系,各项检查都是开了绿灯提前安排不用排队太严重,不然没关系的过去各种排队也能折腾死人。

先写这么多吧,空了再跟大家聊,非常感谢长株潭生活圈的慷慨帮助。有任何类似方面问题,也都欢迎大家一起探讨,希望国家的医学能更进步,让癌症慢慢变成慢性病。